Таких детей в Украине рождается 5-6 в год. Точных цифр не знает никто. Каждый второй – умирает младенцем. Их кожа хрупкая, как крылья бабочек. Эта болезнь неизлечима. Но при правильном уходе они могут жить. «Самое главное для ребенка – это стабильная, надежная мама. У ребенка может быть любое состояние боли, ран, а мама должна быть рядом, как скала. И ребенок потом ощущает силу, что мама его любит и в любом состоянии больном, с криками, или более спокойном, мама всегда рядом».